3月14日,英国著名物理学家史蒂芬·霍金去世,享年76岁,他是世界上确诊渐冻症后寿命最长的患者之一。 据悉,渐冻症就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症是成人最常见的运动神经元疾病。
然而令吴女士(化名)一家没有想到的是,这样一种疾病会发生在她两岁大的儿子身上。
幼子患渐冻症,天价进口药前的无奈与绝望
吴女士透露,她的儿子6个月大的时候不会坐着,8个月大还不会爬,一岁了还不能扶站,到现在两岁了还不能走路,于是一家人就带孩子来到沈阳市盛京医院,通过检查诊断为进行性脊肌萎缩症,也就是人们常说的渐冻症。
主治医生表示,要想治好孩子的病需要一种美国进口药zolgenma,而这种药一支就需要1460万元。可这种药对于吴女士这样的家庭来说有和没有都一样了,因为对于一个普通家庭来说,如此天价的治疗费用是无论如何也负担不起的。
无奈之下,吴女士和丈夫商量决定,只能先给孩子做做康复训练,希望能通过康复训练让他慢慢好转。但医生仍表示:因为孩子始终肌肉无力,没有药物的话,疾病会一点点让他身上的肌肉萎缩,腿肌,臂肌,呼吸肌,心肌,直到最后夺去他幼小的生命!
新药带来新希望,不忍让孩子“渐冻”下去
山穷水尽之时,主治医生告诉吴女士,现在有一种新药叫诺西那生钠的新药在中国上市了,这种药需要12.5万美元一支,合人民币70万左右,一年的治疗费用差不多需要140万元。140万元,每个月10万多,终于不是天价了,这让吴女士一家又看到了希望。
可看看账户的余额,吴女士和丈夫又陷入了无尽的烦闷中。吴女士说:“我儿子前期保守治疗所做的康复训练每个月也要一万多,再加上各种诊疗费用,家里的积蓄早已经花光了,后期的治疗费用我们实在无力承担。”
轻松筹急筹27万,给孩子站起来的“力量”
最终,经过和丈夫的反复沟通,吴女士最终选择求助于轻松筹平台,希望借助社会各界爱心人士的力量,让他们的儿子获得更好的治疗。
吴女士说:“各位好心人,如果我们还有一分办法都不会给广大网友添麻烦,现在我们家真是没有办法了,只能在此发起筹款。救人一命胜造七级浮屠,各位的恩情我必定铭记于心,不管结果如何,以后我跟我的家人必定会用自己的爱心回报这个社会,恳请各位好心人士伸手相助。”
也许是母亲救子的执着感动了大家,很快,在平台爱心人士积极帮助和转发下,吴女士为儿子筹得了27万的治病善款。虽然这笔钱对于她儿子的病来说还是有些杯水车薪,但至少给了她们积极治疗的勇气和力量!
据悉,轻松筹模式已成功帮助百万大病家庭,帮助他们走出困境。而随着轻松筹模式的深入人心,轻松筹所汇聚的“指尖力量”影响越来越多的人加入,目前用户量突破6亿、筹集总额累计360亿元,帮助数百万大病家庭第一时间解决医疗费用难题。
希望吴女士的儿子能在众人的帮助下,摆脱渐冻症,不久的将来能够像正常的孩子一样,在阳光下尽情奔跑!